Rencontre avec Brigitte Taittinger-Jouyet, présidente de la fondation ARSEP, aux côtés de laquelle GRANDPRIX s’engage lors de ventes aux enchères solidaire

Qu'est-ce que la sclérose en plaques? Quels en sont ses symptômes? Qui peut être touché par cette maladie?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle entraine une dégradation de la gaine qui entoure, nourrit et protège les neurones responsables de la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps. C’est une maladie inflammatoire auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire de l’individu considère que la gaine qui protège les neurones est un corps étranger, conduisant à une réaction de défense de la part de l’organisme. C’est aussi une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle entraine la mort des neurones. C’est une maladie chronique qui évolue lentement sur une longue durée. La SEP est une maladie aux causes indéterminées mais multiples : des facteurs propres à l’individu et des facteurs environnementaux interagissent dans le déclenchement de la maladie.

La SEP est une maladie qui se manifeste différemment d'une personne à l'autre. Les symptômes sont variés car ils dépendent de la zone du cerveau, de la moelle épinière ou des nerfs optiques, où se produit l'attaque inflammatoire. Ainsi, ils peuvent correspondre à :
- des troubles de la sensibilité
- une paralysie ou faiblesse musculaire
- des troubles de l'équilibre
- une atteinte visuelle
- une paralysie faciale, des troubles de la parole, de la déglutition ou des troubles vesico-sphinctériens.

Cependant, la plupart des personnes atteintes de SEP ne présentent pas tous ces symptômes. À côté des signes évocateurs de la SEP, il existe des signes généraux, souvent présents dès le début de la maladie et fréquemment invisibles :
- fatigue extrême et inhabituelle,
- troubles de la mémoire ou de la concentration,
- épisodes dépressifs,
- anxiété...

En France, plus de 110 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, 1 million en Europe et 2,8 millions dans le monde. Dans 70% des cas, la maladie débute entre vingt-cinq et trente-cinq ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après cinquante ans. Aujourd'hui, en France, la sclérose en plaques c'est 5 000 nouveaux diagnostiqués chaque année. Et parmi les personnes atteintes, trois sur quatre sont des femmes.

Quels sont les objectifs de la Fondation ARSEP?

L'ARSEP, créée en 1969, est une fondation reconnue d'utilité publique à but non lucratif dont la mission, depuis plus de 50 ans, est de contribuer à la prévention et au traitement de la sclérose en plaques, par la recherche, l'enseignement et l'information auprès du public.  Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie et le développement de nouvelles voies thérapeutiques avec une ouverture renforcée vers l'extérieur, tant sur le plan national qu'international. L’ARSEP finance également des programmes pilotés par de jeunes chercheurs au travers de ses nombreux partenaires Inserm, CNRS et divers Instituts de recherche tels que l’ICM...  

J’ai accepté de présider la fondation ARSEP parce que cette cause me tient à cœur. Hélas, je connais autour de moi plusieurs personnes atteintes de cette terrible maladie. Je pense qu’il faut véritablement y consacrer du temps et également des compétences que j’ai moi-même acquises dans le passé en travaillant pour d’autres Fondations et en allant chercher des moyens pour aider à financer la recherche. Nous avons besoin du soutien de tous nos donateurs pour nous aider à accomplir le plan prévu pour 2030, soit une collecte estimée de 40 millions d’euros pour la recherche médicale. Je suis absolument certaine que cet argent sera remarquablement utilisé par le Comité Médico Scientifique, présidé par le Professeur Pelletier, pour faire avancer la recherche. Je remercie par avance nos donateurs de nous soutenir comme ils l’ont fait jusqu’à maintenant. 

Parlons de la recherche, où en sont les chercheurs actuellement ? Quelles sont les dernières avancées pour la SEP ?

La recherche sur la sclérose en plaques concerne de nombreux domaines puisque cette maladie impacte aussi bien le système nerveux que le système immunitaire et fait intervenir des facteurs environnementaux et génétiques. Au cours des vingt dernières années, la recherche a fait d’énormes progrès dans la compréhension du dysfonctionnement du système immunitaire et dans les mécanismes mis en jeu pour synthétiser la myéline et donc la réparer. Ces progrès ont abouti au développement de molécules thérapeutiques principalement pour diminuer l’inflammation, certaines étant déjà commercialisées, mais aussi pour réparer la myéline, ces dernières étant actuellement testées dans des essais thérapeutiques.  Des avancées significatives sont également faites pour les formes progressives avec la création en 2014 de l’« International Progressive Multiple Sclerosis Alliance ». Cette alliance regroupe de multiples acteurs de la recherche sur la SEP, dont la fondation ARSEP, pour agir dans un but commun : arrêter la progression de la maladie. 

Des budgets très conséquents sont accordés par cette alliance à des équipes multipartenaires. Les résultats obtenus à ce jour sont très prometteurs. Les avancées dans la recherche sur la SEP sont réelles en ce qui concerne la diminution du nombre de poussées, et par voie de conséquence le ralentissement de la progression du handicap, l’amélioration des atteintes neurologiques grâce à des traitements en voie de développement, mais également grâce au développement de programmes de rééducation. Toutefois, les bénéfices de ces recherches ne permettent pas encore de stopper la maladie et de la guérir, qui sont les progrès tant attendus par les patients.

Le 30 mai aura lieu la journée mondiale de la SEP. Quel est l'objectif de cette journée ? Quel est le rôle de l'ARSEP lors de cet évènement?

L’objectif de la journée mondiale est de parler d’une seule voix de la maladie à travers tous les pays. Cette journée a été initiée par la Fédération Internationale de la SEP (MSIF), fédération dont la fondation ARSEP est membre à part entière. Cette journée permet de sensibiliser le grand public mais aussi les pouvoirs publics sur la maladie et ses conséquences dans la vie quotidienne et de proposer éventuellement des actions pour améliorer le quotidien des patients. L’ARSEP réalise cette sensibilisation et prise de conscience en France en utilisant différents vecteurs de communication. Pour cette journée, elle agit conjointement avec la Fédération UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques).

De nombreux événements sportifs soutiennent l'ARSEP (Challenges entreprise, Solidaires en peloton...). En quoi le sport est-il un moyen de faire parler de la SEP? Le sport peut-il améliorer le quotidien des malades?

De nombreuses études ont montré que le sport, ou plus précisément l’activité physique, pour éviter la notion de compétition, avait plusieurs bénéfices pour les personnes atteintes de la SEP. L’activité physique constitue un lien social, ce qui permet d’éviter l’isolement, la dépression, la perte de confiance ; elle favoriserait la réparation de la myéline et donc ralentirait voire diminuerait le handicap physique. Donc l’activité physique, permet d’améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de la SEP. Utiliser les manifestations sportives pour parler de la SEP permet de présenter une maladie chronique handicapante de façon ludique, positive et surtout festive

Retrouvez toutes les informations sur les ventes solidaires au profit de l'ARSEP ici et rendez-vous sur www.fencesweb.com le lundi 19 avril.

Faire un don sur le site de l'ARSEP